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‘Vivi minha juventude para o HIV’: Desafios e perspectivas de uma mulher que descobriu a Aids aos 6 anos, com a perda da mãe

‘Vivi minha juventude para o HIV’: Desafios e perspectivas de uma mulher que descobriu a Aids aos 6 anos, com a perda da mãe

Diagnosticada com o Vírus da Imunodeficiência Humana, o HIV, aos 6 anos, a professora de língua francesa Jennifer Besse, nascida em 1989, cresceu sob influência de uma sociedade que ainda pouco sabia sobre o tema. “Vivi minha juventude para o HIV e por muito tempo tive raiva da minha mãe, porque eu não entendia.”

Jennifer é uma das pessoas que participou do estudo de um novo tratamento para o HIV aprovado pela Anvisa nesta segunda-feira (29) e diz que “salvou a sua vida”. (leia mais abaixo)

Neste ano, graças à evolução dos tratamentos, Jennifer completou 32 anos, a mesma idade que sua mãe, Eridan Besse, tinha quando morreu por conta da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Aids).

Após a necropsia revelar o diagnóstico, até então desconhecido pela família, a filha realizou um exame que constatou a infecção pelo HIV, provavelmente originado em uma transmissão vertical, quando a mãe passa para o bebê. O número de transmissões verticais e de crianças menores de 5 anos infectadas com o HIV foi reduzindo ao longo dos últimos anos (veja gráficos abaixo).

Segundo os dados do Ministério da Saúde, Eridan foi uma das 3.535 mulheres que perderam a vida naquele ano por complicações decorrentes da Aids. Neste 2021, o diagnóstico dos primeiros casos da síndrome registrados no mundo completa 40 anos.

Casos de transmissão vertical de Aids no Brasil, entre 2009 e 2019 — Foto: Arte/g1

Casos de transmissão vertical de Aids no Brasil, entre 2009 e 2019 — Foto: Arte/g1

Ao entrar no organismo, o vírus (HIV) busca se multiplicar e, para isso, infecta um tipo específico de células de defesa, os linfócitos T-CD4+. Nesse processo, acaba destruindo essas células, comprometendo aos poucos o sistema imune da pessoa.

Quando a quantidade desses linfócitos cai a níveis críticos, o que pode levar anos, até décadas, o organismo fica suscetível às chamadas “infecções oportunistas” – como pneumonia, tuberculose, toxoplasmose, meningite – caracterizando um quadro de imunodeficiência (adquirida), sendo diagnosticada a Aids.

Jennifer Besse, ainda bebê, os pais (à esquerda) e a avó paterna (à direita). — Foto: Arquivo pessoal

Jennifer Besse, ainda bebê, os pais (à esquerda) e a avó paterna (à direita). — Foto: Arquivo pessoal

Preconceito

“Caos”, este foi o termo utilizado por Jennifer para descrever sua infância e adolescência como uma menina vivendo com HIV. “A gente vive um preconceito diário, ao redor, em todos os lugares. Os olhares das pessoas, as coisas que falam, porque acham que quando você é criança não entende, não sabe.”

A menina cresceu acreditando que HIV era sinônimo de morte, que não havia perspectiva de sobrevivência para ela. Nunca teve vontade de estudar porque nada daquilo fazia sentido em sua cabeça.

Aos 13 anos, quando soube do pai que tinha uma doença, sem grandes explicações, e aos 25, quando ouviu de seu médico que talvez não tivesse um ano a mais de vida, o caminho de Jennifer Besse foi marcado por situações que a fizeram compreender o peso que as siglas HIV e Aids têm na sociedade.

O primeiro choque de realidade aconteceu quando, aos 19 anos, decidiu se mudar para a casa da avó paterna, em Orsières, uma cidade de cerca de 3 mil habitantes no sul da Suíça.

Jennifer, ainda criança — Foto: Arquivo pessoal

Jennifer, ainda criança — Foto: Arquivo pessoal

Quando sua medicação antirretroviral (que controla a multiplicação do HIV) estava chegando ao fim, precisou entrar em contato com uma ONG da região para que pudesse manter o tratamento, já que as drogas farmacêuticas utilizadas não poderiam ser enviadas pelos correios.

Jennifer conta que o pai até chegou a tentar, por desconhecimento das normas da Anvisa, mas que isso levou a um grande problema, sendo necessária a intervenção do médico responsável pelo acompanhamento e da ONG que a estava ajudando.

Por se tratar de uma cidade pequena, a avó pediu que a adolescente não fosse mais à ONG, com medo de que algum vizinho descobrisse sobre a sorologia da neta, dizendo que, se isso acontecesse, ela acabaria com a própria vida. “Naquela hora, meu mundo caiu”, contou Jennifer.

De retorno a São Paulo, a jovem deixou de tomar os medicamentos para controle da replicação do vírus no organismo e começou a fazer o uso de drogas ilícitas. “Você vai se degradando. Ele [o pai] me falava ‘você precisa trabalhar pra comprar uma casa’ e eu respondia ‘pra quê que eu quero comprar uma casa? vou morrer. Essa casa vai ficar pra quem?'”

“Aos 23 anos, fui ao médico e ele perguntou ‘você conhece a história do Cazuza?’ Aí eu disse ‘conheço, claro né, quem não conhece?!’, então ele falou ‘você é o Cazuza desse ano. Não tem mais remédio para você tomar. Seus remédios não estão fazendo efeito no seu corpo e você chegou a 4 milhões de cópias do vírus'”, relatou Jennifer.

Novo esquema de medicação

Em 2014, Jennifer recebeu um telefonema de seu médico a informando sobre um novo medicamento antirretroviral que estava em fase de pesquisa na América Latina. Após a realização de exames, ela foi aceita para participar do estudo, tendo que se comprometer a seguir o tratamento corretamente, registrando tudo em um diário.

Naquela época, os níveis de linfócitos T-CD4+ da jovem estavam muitos baixos, mas o novo esquema medicamentoso (termo atual para os popularmente conhecidos “coquetéis”), que reúne duas substâncias (lamivudina e dolutegravir sódico) no mesmo comprimido, foi aceito pelo organismo, que reagiu positivamente ao tratamento, reforçando o sistema imune da professora.

Um ano e meio após iniciar o uso da medicação, Jennifer atingiu o nível de carga viral indetectável, quando a pessoa apresenta menos de 40 réplicas do vírus por mililitro (ml) de sangue. Desde maio de 2019, o Ministério da Saúde considera que, após seis meses como indetectável, uma pessoa vivendo com HIV já não transmite o vírus por via sexual, desde que mantido o tratamento antirretroviral.

Nesta semana, sete anos após o início da participação de Jennifer no estudo, a Anvisa aprovou o medicamento que a moça considera ter “salvado sua vida”. Em nota, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária disse que a aprovação representa um avanço no tratamento de pessoas vivendo com HIV, uma vez que o torna mais simples e facilita a adesão dos pacientes.

Casos de Aids em crianças menores de cinco anos no Brasil, entre 2009 e 2019 — Foto: Arte/g1

Casos de Aids em crianças menores de cinco anos no Brasil, entre 2009 e 2019 — Foto: Arte/g1

Panorama atual de HIV na infância

Segundo Mirian Dal Ben, infectologista do Hospital Sírio-Libanês, uma criança vivendo com HIV que realize o tratamento de forma adequada e faça acompanhamento médico pode ter uma expectativa de vida igual à de qualquer outra da mesma faixa etária, podendo levar uma vida normal, tendo apenas que manter o uso dos remédios e visitar o infectologista periodicamente.

“Se é uma criança que toma as medicações antirretrovirais, tem a carga viral indetectável, ela não oferece nenhum risco às outras crianças, ela pode ter um convívio normal, fazendo as mesmas atividades. Ela pode frequentar a casa dos coleguinhas do mesmo jeito e os pais não são obrigados a falar que ela tem esse diagnóstico”, explicou.

Quando a mãe passa o vírus para o bebê, seja dentro da barriga, no momento do parto ou então na amamentação, ocorre a chamada “transmissão vertical”. Para evitar que isso aconteça, o Sistema Único de Saúde (SUS) testa gestantes durante o pré-natal para, se identificada uma infecção por HIV, a mulher iniciar o tratamento o quanto antes.

Nos primeiros dias de vida de uma criança que teve risco de exposição ao HIV, ela recebe medicação antirretroviral, de forma a evitar que o vírus se multiplique, caso a infecção tenha ocorrido, e também passa a ser alimentada por fórmulas, para que não desenvolva um quadro de desnutrição devido ao fato de não receber o alimento direto do seio materno.

“No caso da Jennifer, a mãe provavelmente acabou passando para ela e não foi por um descuido, foi porque na época não tinha todo esse programa estruturado, faltava uma série de conhecimentos”, afirma Dra. Mirian.

A médica lamenta que o preconceito e o desconhecimento sobre o assunto ainda sejam abrangentes na sociedade, fazendo com que crianças ainda sejam olhadas com discriminação, como vivido e relatado por Jennifer Besse. Para a especialista, o grande entrave no combate à Aids no Brasil está justamente relacionado a isso. “O preconceito, ele impacta tanto na procura das pessoas pelo diagnóstico, quanto pelas estratégias de prevenção”.

“Tem uma geração, eu diria que acima dos 30 anos, que quando a gente fala de HIV ela tem na cabeça uma imagem muito do Cazuza, do Renato Russo, que são de uma época que não é mais a realidade de hoje, você não tinha uma expectativa de vida boa, você não conseguia levar uma vida normal, e hoje é uma doença crônica como qualquer outra”, afirmou a infectologista.

Qualidade de vida

De acordo com a infectologista Mirian Dal Ben, do Hospital Sírio-Libanês, mudanças importantes no controle do vírus e no tratamento da Aids ocorreram desde 1995, quando o país passou a ter protocolos mais organizados de terapias antirretrovirais, e que possibilitaram a melhora na qualidade de vida das pessoas vivendo com HIV.

“Antigamente, a gente só tratava as pessoas quando percebíamos que elas tinham sinais de ter essa imunodeficiência. Hoje, a gente sabe que o tratamento precoce da pessoa com HIV, independente dela ter a imunodeficiência ou não, quanto antes for realizado, melhor; ele faz com que essa pessoa tenha pouquíssimo risco de transmitir o vírus para outras”, explicou a médica.

Relação entre casos e óbitos por Aids no Brasil desde 1995 — Foto: Arte/g1

Outra questão está relacionada à quantidade de remédios que compunham os esquemas medicamentosos, assim como o mau cheiro, gosto ruim e os efeitos colaterais provocados pelo consumo deles. Com o avanço da tecnologia, esses fatores que levavam as pessoas a não seguirem corretamente os tratamentos indicados para cada caso foram sendo trabalhados e solucionados.

“Quando eu era criança, os remédios eram de geladeira, eles tinham um sabor horrível, cheiro horrível, faziam muito mal, me davam muito enjoo”, contou Jennifer Besse. “Esse remédio que eu tomo hoje, é tão impressionante essa tecnologia, que eu não sinto nada. Nem tem cheiro meu remédio”.

Aos 32 anos de idade, Jennifer está há mais de cinco com carga viral indetectável. Elas possui vida sexual ativa com o parceiro e participa de ações da Barong, uma organização não-governamental que oferece testagem para detecção de HIV e acolhimento para pessoas vivendo com o vírus.

À esquerda, Jennifer com o namorado e as sogras; à direita, Jennifer e o namorado — Foto: Arquivo pessoal

À esquerda, Jennifer com o namorado e as sogras; à direita, Jennifer e o namorado — Foto: Arquivo pessoal

“Desde 2019 que eu falo abertamente sobre HIV e as coisas se transformaram na minha vida. Eu comecei a falar sobre o tema para me ajudar, porque toda a minha infância, a minha juventude, eu passei um preconceito velado, dentro de mim mesma, que eu não expunha, eu não falava pra ninguém, e aquilo só me destruía. Eu quero falar com humor, quero falar com leveza. Passei por muita coisa ruim, mas tudo o que passei serviu para me tornar essa pessoa cheia de vida, querer viver”, disse a jovem professora de francês.

Para Mirian Dal Ben, que atende desde crianças a adultos vivendo com HIV, a história de Jennifer consegue proporcionar um panorama da evolução do tratamento relacionado ao vírus no Brasil. Segundo a médica, foi preciso “pensar fora da caixinha” para entender que somente atacando os vírus de todos os lados, a chamada prevenção combinada, é que seria possível controlar a epidemia de Aids no país.

* Após o resultado da necrópsia de Eridan, o pai de Jennifer também realizou o teste e seu resultado deu negativo. Segundo a moça, testagens posteriores mostraram que ele não chegou a ser infectado pelo vírus.

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