Família de criança de 8 anos com doença dos ‘ossos de vidro’ faz campanha virtual para pagar cirurgia que custa R$ 500 mil

A família de Patrícia Kelly, de 8 anos, diagnosticada com a doença conhecida como “ossos de vidro”, abriu uma arrecadação online para custear uma cirurgia que pode reduzir os riscos de fraturas em até 90% , além de amenizar as dores causadas pela doença. Segundo a família, que mora em Feira de Santana, o procedimento não é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A osteogêneses imperfeita é uma doença rara, caracterizada pela fragilidade dos ossos, o que ocasiona fraturas recorrentes e dor. Ao todo, ela já teve mais de 20 fraturas e precisou passar por quatro cirurgias para estabilizar o fêmur. Desde que a criança nasceu, ela nunca andou.

“Muito triste! É uma criança que gosta muito de brincar com outras crianças e não posso deixar, porque pode ter uma fratura”, diz a mãe de Patrícia, Jucélia de Jesus.

A cada três meses, a menina precisa passar por tratamento no Hospital das Clínicas e nas Obras Sociais Irmã Dulce (Osid), em Salvador. Com as crises da doença, a menina não consegue dormir e comer direito. Segundo a família, a cirurgia custa R$ 500 mil, mas até o momento, a campanha arrecadou pouco mais de R$ 10 mil.

Família começou campanha para arrecadar R$ 500 mil.  — Foto: Divulgação

Família começou campanha para arrecadar R$ 500 mil. — Foto: Divulgação

A família recorreu à Justiça para tentar conseguir o tratamento. Com isso, a Defensoria Pública do Estado estabeleceu de até o dia 22 de junho para que os órgãos municipais e estaduais se posicionassem sobre o caso. Entretanto, até a última atualização desta reportagem, a família não recebeu resposta. O Conselho Tutelar da cidade acompanha o caso.

“É um direito que ela já adquiriu. Tivemos acesso ao processo, falta a Defensoria comunicar ao Estado e ao Município sobre a responsabilização da cirurgia dela, com todos os gastos. Caso eles não se manifestem, vamos para o Ministério Público. Estamos correndo contra o tempo”, esclarece a conselheira tutelar, Laís Lima.

Informações: G1

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