Marisa de Toledo, de 27 anos, tem as mãos cobertas de cicatrizes e bolhas. No primeiro parto, uma cesariana, ela não precisou de anestesia e, durante o nascimento do segundo de seus três filhos, ela pegou no sono. A paulista de Angatuba também já teve que amputar um dedo do pé e até já perdeu o sentido do paladar pois queimou a língua várias vezes. Marisa sofre de um problema raro: a insensibilidade congênita à dor, ou analgesia congênita.
Acredita-se que o problema afete menos de 50 pessoas no mundo todo. À primeira vista, não sentir dor pode parecer um benefício, mas a doença pode colocar a vida da pessoa em risco. Marisa contou à BBC que a mãe dela foi a primeira a notar que havia algo de diferente com a filha. “Eu caí, bati minha cabeça… Uma vez cortei minhas costas, mas nem chorei. Mas minha mãe nunca me levou no médico. Só depois que ela morreu que fui ao médico. Quebrei meu tornozelo quando tinha sete anos e foi aí que o médico me falou que eu não sentia dor. Eu estava andando normal. Meu tornozelo estava inchado, mas eu andei o dia inteiro”, afirmou.
A doença de Marisa ainda não é totalmente compreendida e ela teve que sair da pequena cidade de Angatuba para fazer uma série de exames no Hospital das Clínicas, em São Paulo, conduzidos por pesquisadores. Marisa ainda tem o sentido do tato, mas o cérebro não consegue transmitir os sinais de perigo. “Ainda não entendo nada disso. Eu não sinto dor, e isto não é normal, não é? Se você sai por aí se machucando, quebrando ossos e não sente dor”.
“Meu cérebro não manda os sinais, é o que o médico falou. Uma vez eles até fizeram um exame tirando um nervo da perna para ver o que era”, disse. “Sinto quando está quente lá fora. Mas não sinto o fogo e água quente no chuveiro, essas coisas”, acrescentou. Marisa afirmou que consegue sentir coisas frias, mas não sente o que é quente. “Uma vez, quando eu tinha uns dez anos, eu estava no sítio e sentei em frente ao fogão à lenha porque estava frio. Sentei de costas para o fogão e minhas costas ficaram cheias de bolhas, queimou.”
O irmão de Marisa, Reinaldo, de 33 anos, também sofre da mesma doença, mas os outros dois irmãos são normais. Reinaldo lembra o quanto se divertia quando era criança, subindo em árvores e caindo em seguida sem sentir dor. Outra “proeza” era batucar em uma chapa quente, de brincadeira. Ele é conhecido pelo apelido “carne morta”.
Mas, nem tudo se resume a brincadeiras de infância. Reinaldo teve uma perna amputada devido a uma infecção que só foi diagnosticada quando era tarde demais. Ele hoje vive com a irmã, Marisa, o marido dela, Givanildo Aparecido de Toledo, 38 anos, e os três filhos dela, Raiane, nove anos, Noemi, sete e Matheus, de três anos. O problema de Marisa e Reinaldo é genético, mas os três filhos dela não foram afetados.
O marido de Marisa, Givanildo, afirmou que, quando se casou, não sabia da doença da esposa. “No começo, até no primeiro dia do casamento… tivemos a cerimônia e voltamos para casa. Marisa estava cozinhando assim, na panela. Ela não achou o pano de prato e pegou a frigideira com a mão (sem proteção).”
“Eu corri e coloquei a mão dela na pia, debaixo da água fria… A marca do cabo da panela tinha queimado fundo na pele da mão e eu falei ‘Nossa, nunca vi uma coisa destas!’… A pele estava grudada na panela”, contou.
